Marqueurs numériques de la cognition sociale pour le diagnostic et le pronostic dans les maladies neurodégénératives

La proportion de personnes âgées augmente dans presque tous les pays. D’ici 2050, près de deux milliards de personnes dans le monde auront 60 ans ou plus. Les maladies neuro-évolutives constituent aujourd’hui la septième cause de mortalité toutes pathologies confondues et représentent l’une des principales causes de handicap et de dépendance chez les personnes âgées, à l’échelle mondiale.

L’impact de ces maladies est considérable, non seulement pour les personnes qui en sont atteintes, mais aussi pour leurs proches, les aidant·e·s et, plus largement, pour la société.

Parmi les troubles cognitifs, les difficultés à interagir avec les autres comptent parmi les plus handicapantes. Les difficultés à comprendre les émotions des autres, à interpréter les signaux sociaux ou à maintenir des interactions significatives contribuent fortement à la perte d’inclusion sociale et à la diminution de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives.

Pourtant, ces difficultés très fréquentes sont encore mal évaluées en neurologie et insuffisamment prises en compte dans le suivi des patient·e·s. Les tests cliniques existants — y compris ceux développés par notre équipe et aujourd’hui utilisés à l’échelle internationale — permettent de combler partiellement ce manque, mais restent encore éloignés des problèmes concrets rencontrés par les personnes concernées et leurs familles.

Le projet DISCERN, qui réunit 11 centres experts à travers le monde, vise à mieux comprendre et évaluer les difficultés sociales liées aux maladies neurodégénératives.

• Harmoniser les pratiques en neuropsychologie afin d'améliorer le repérage de ces troubles
• Détecter précocement les changements dans les interactions sociales du quotidien en analysant les expressions du visage, les variations de la voix, la manière de parler ou encore les gestes lors de conversations réelles
• Comparer ces données aux évaluations cliniques classiques et à l'imagerie cérébrale
• Mieux décrire les impacts sociaux des troubles des interactions : retrait, isolement, vulnérabilité des personnes, et difficultés rencontrées par les proches
• Mieux comprendre le rôle de différents facteurs (isolement social, niveau d'éducation, conditions de vie, environnement) dans l'apparition et l'évolution de ces difficultés sociales

DISCeRN analyse les expressions du visage, les variations de la voix, la manière de parler et les gestes lors de conversations réelles. Ces données sont comparées aux évaluations cliniques classiques et à l’imagerie cérébrale.

Une collaboration internationale

Le projet DISCeRN est coordonné par notre équipe et soutenu par le Joint Programme for Neurodegenerative Disease (JPND) de l’Union européenne et, en France, par l’Agence Nationale de la Recherche (ANR).

Fruit d’une collaboration entre 8 spécialistes mondiaux des maladies neuro-évolutives, de la santé cérébrale et de la cognition sociale, il réunit :

• des patient·e·s expert·e·s et des associations comme World FTD United ;
• des universités prestigieuses comme l’Université McGill (Montréal) ou le Trinity College Dublin (Irlande) ;
• des réseaux scientifiques d’excellence comme le Neuropsychiatric International Consortium on Frontotemporal Degeneration (NIC-FTD) et le Multi-Partner Consortium to Expand Dementia Research in Latin America (ReDLat) ;
• des initiatives globales liées à la santé, comme le Global Brain Health Institute (GBHI).